Ponchatoula, Louisiana,
Rasa sakit tak pernah berakhir dirasakan Tripp Roth, kanak-kanak yang
baru berusia 2 tahun. Ia hidup lebih lama dari prediksi dokor kerana
penyakit fatal yang telah merengkut penglihatan, kemampuan bicara dan
membuat kulitnya terus melepuh. Tripp menderita penyakit epidermolisis
bulosa yang membuat kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.
Melihat senyum balita yang lucu tentu akan membuat Anda gemas dan ingin mencubitnya. Namun hal itu tidak boleh dilakukan pada Tripp Roth (2 tahun). Wajah dan tangan anak kecil ini selalu melepuh dan mengalami lecet bila terkena sentuhan sejak usianya belum genap 1 tahun. Memiliki kulit rapuh seperti sayap kupu-kupu membuat Tripp harus menghabiskan hidupnya dengan terbungkus . Layaknya sayap kupu-kupu yang rosak bila disentuh, kulit Tripp boleh lecet hanya kerana sentuhan kecil. Bahkan gesekan dari pakaian sendiri boleh menyebabkan kulitnya melepuh dan luka.
Tripp terlahir dengan epidermolisis bulosa, kelainan genetik yang mempengaruhi 1 dari 50.000 orang. Kelainan genetik langka ini membuat kulit kehilangan unsur protein yang sangat penting dan berfungsi untuk mengikat. Keadaan ini membuat kulit mudah terluka ketika disentuh, persis seperti ketika Anda menyentuh sayap kupu-kupu. Penyakit ini adalah gangguan kulit yang diwariskan, yang boleh membuat kulit melepuh dan terluka hanya kerana luka ringan, panas atau bahkan menggosok atau menggaruk. Tak hanya mempengaruhi kulit, penyakit ini juga mempengaruhi bahagian tubuh mana saja, di mana jaringan yang bekerja bersama-sama dengan lebih tegas, seperti kelopak mata, kerongkongan bahagian atas, mulut bahagian dalam dan daerah genital-dubur.
Infeksi dan kunjungan ke hospital pun tidak pernah berhenti dialami Tripp kerana belum ada ubat untuk penyakit ini. Tidak ada pengubatan yang efektif, selain perban dan antibiotik untuk menghindari trauma dan infeksi. Tripp pun harus bernafas dengan bantuan tabung trakea dan memerlukan ubat penenang agar pengasuh boleh memandikannya, yang menjadi proses menyakitkan dan memakan waktu tiga jam bagi Tripp. Ibu Tripp, Courtney Roth, telah menyerah dengan kariernya sebagai perawat, ia berhenti bekerja semenjak Tripp lahir. Namun Roth tidak akan berhenti berjuang meski doktor mengatakan Tripp tidak akan hidup lebih dari setahun. "Tripp pasti akan mengejutkan doktornya. Dia sangat menakjubkan. Saya selalu mengatakan seperti sejak awal. Saya tidak pernah sedih ada dan mencuba untuk tidak menangis jika ada didekatnya. Kami membuat tempat ini menjadi tempat yang paling membahagiakan. Jiwa dan kepribadiaannya akan membuatku senang," jelas Courtney Roth (26 tahun), seorang janda dari Ponchatoula, Louisiana, seperti dilansir ABC News, Selasa (20/12/2011).
Roth mengatakan Tripp sangat cantik ketika lahir, dengan sedikit lecet kecil di kepalanya, sedikit di punggung dan kukunya tidak tumbuh dengan sempurna. Doktor mendiagnosisnya dengan segera, namun Roth awalnya tidak tahu menahu soal penyakit langka tersebut. Tripp mengalami kesulitan menyusui kerana luka di mulutnya sehingga akhirnya memerlukan tabung khusus untuk makan. Dia masih kecil, dengan berat hanya 27 kg dengan tubuh berbalut. "Ini sangat sulit. Jelas dia tidak dapat bercakap. Dia boleh berkomunikasi dengan baik, tapi kami memiliki waktu yang sulit dan dari apa yang saya boleh lihat di tingkah lakunya, ia pasti terlihat kesakitan sepanjang waktu," jelas Roth. Roth yang pantang menyerah dianggap telah menjadi inspirasi bagi banyak orang. Ia bahkan terpilih menjadi salah satu ABC Personal Heroes of 2011. Dia dipilih kerana banyaknya surat dan email yang masuk dari pendukung di seluruh negeri. Banyak dari mereka belum pernah bertemu Roth, tapi sudah membaca blog-nya, "EB'ing a Mommy" dan Facebook page, "Prayer's for Tripp".
Melihat senyum balita yang lucu tentu akan membuat Anda gemas dan ingin mencubitnya. Namun hal itu tidak boleh dilakukan pada Tripp Roth (2 tahun). Wajah dan tangan anak kecil ini selalu melepuh dan mengalami lecet bila terkena sentuhan sejak usianya belum genap 1 tahun. Memiliki kulit rapuh seperti sayap kupu-kupu membuat Tripp harus menghabiskan hidupnya dengan terbungkus . Layaknya sayap kupu-kupu yang rosak bila disentuh, kulit Tripp boleh lecet hanya kerana sentuhan kecil. Bahkan gesekan dari pakaian sendiri boleh menyebabkan kulitnya melepuh dan luka.
Tripp terlahir dengan epidermolisis bulosa, kelainan genetik yang mempengaruhi 1 dari 50.000 orang. Kelainan genetik langka ini membuat kulit kehilangan unsur protein yang sangat penting dan berfungsi untuk mengikat. Keadaan ini membuat kulit mudah terluka ketika disentuh, persis seperti ketika Anda menyentuh sayap kupu-kupu. Penyakit ini adalah gangguan kulit yang diwariskan, yang boleh membuat kulit melepuh dan terluka hanya kerana luka ringan, panas atau bahkan menggosok atau menggaruk. Tak hanya mempengaruhi kulit, penyakit ini juga mempengaruhi bahagian tubuh mana saja, di mana jaringan yang bekerja bersama-sama dengan lebih tegas, seperti kelopak mata, kerongkongan bahagian atas, mulut bahagian dalam dan daerah genital-dubur.
Infeksi dan kunjungan ke hospital pun tidak pernah berhenti dialami Tripp kerana belum ada ubat untuk penyakit ini. Tidak ada pengubatan yang efektif, selain perban dan antibiotik untuk menghindari trauma dan infeksi. Tripp pun harus bernafas dengan bantuan tabung trakea dan memerlukan ubat penenang agar pengasuh boleh memandikannya, yang menjadi proses menyakitkan dan memakan waktu tiga jam bagi Tripp. Ibu Tripp, Courtney Roth, telah menyerah dengan kariernya sebagai perawat, ia berhenti bekerja semenjak Tripp lahir. Namun Roth tidak akan berhenti berjuang meski doktor mengatakan Tripp tidak akan hidup lebih dari setahun. "Tripp pasti akan mengejutkan doktornya. Dia sangat menakjubkan. Saya selalu mengatakan seperti sejak awal. Saya tidak pernah sedih ada dan mencuba untuk tidak menangis jika ada didekatnya. Kami membuat tempat ini menjadi tempat yang paling membahagiakan. Jiwa dan kepribadiaannya akan membuatku senang," jelas Courtney Roth (26 tahun), seorang janda dari Ponchatoula, Louisiana, seperti dilansir ABC News, Selasa (20/12/2011).
Roth mengatakan Tripp sangat cantik ketika lahir, dengan sedikit lecet kecil di kepalanya, sedikit di punggung dan kukunya tidak tumbuh dengan sempurna. Doktor mendiagnosisnya dengan segera, namun Roth awalnya tidak tahu menahu soal penyakit langka tersebut. Tripp mengalami kesulitan menyusui kerana luka di mulutnya sehingga akhirnya memerlukan tabung khusus untuk makan. Dia masih kecil, dengan berat hanya 27 kg dengan tubuh berbalut. "Ini sangat sulit. Jelas dia tidak dapat bercakap. Dia boleh berkomunikasi dengan baik, tapi kami memiliki waktu yang sulit dan dari apa yang saya boleh lihat di tingkah lakunya, ia pasti terlihat kesakitan sepanjang waktu," jelas Roth. Roth yang pantang menyerah dianggap telah menjadi inspirasi bagi banyak orang. Ia bahkan terpilih menjadi salah satu ABC Personal Heroes of 2011. Dia dipilih kerana banyaknya surat dan email yang masuk dari pendukung di seluruh negeri. Banyak dari mereka belum pernah bertemu Roth, tapi sudah membaca blog-nya, "EB'ing a Mommy" dan Facebook page, "Prayer's for Tripp".
No comments:
Post a Comment